Les enfants endormis / Anthony Passeron

Dans ce roman qui n'en est pas véritablement un, l'auteur croise deux récits.

Le premier, le plus poignant, est celui de son passé familial. Il nous parle de ses grands-parents, Louise et Emile, devenus bouchers dans un petit village au-dessus de Nice, tout près de la frontière italienne dont elle est originaire. Ils ont quatre enfants : Désiré, Jacques, Christiane et Jean-Philippe. A l'ainé, Désiré, il incombe de "montrer l'exemple" de suivre le chemin des parents. Mais c'est Jacques, le cadet, le père du narrateur, calme et introverti qui suivra les désirs de la famille et reprendra la boucherie familiale. Pendant ce temps, Désiré, désireux de profiter de la vie, poursuit ses études et est le premier de la famille à obtenir son bac. Il fait la fierté de ses parents, l'ainé des garçons étant toujours admiré en secret dans les familles, et trouve du travail aussitôt chez le notaire du  village.

Mais profiter de la vie en ce temps-là, c'est sortir, faire des rencontres, voyager pour voir du pays, et avoir des plaisirs faciles. Désiré n'en reste pas là, il part sur un coup de tête en Hollande où il découvrira la drogue. C'est Jacques qui sera envoyé là-bas pour le ramener afin de sauver l'honneur de la famille...mais revenu en France, malgré ses promesses, Désiré ne décrochera pas et fera partie de ces enfants "endormis", que les secours retrouvaient dans la nuit par terre avec une seringue enfoncée dans le bras_ accros à l'héroïne, victimes d'overdose, condamnés à aller de désintoxications en rechutes_ voilà l'enfer dans lequel les enfants du village sont condamnés à tomber les uns après les autres, la grande ville, Nice n'étant pas loin.

C'est parce que son père est entré dans une colère folle alors qu'il lui avait posé une simple question sur son oncle, que l'auteur, a voulu en savoir plus sur celui dont il ne fallait jamais parler à la maison, celui par qui tout le malheur, le déshonneur est arrivé. 

C'est avec une infinie tendresse et beaucoup de pudeur qu'il nous raconte son histoire familiale et avec beaucoup d'émotion, la descente aux enfers de son oncle qui bien entendu, comme la plupart des héroïnomanes échangeait les seringues avec ses copains de voyage, c'est ainsi qu'il contractera le SIDA. 

L'auteur nous parle aussi de son père et de sa mère, tellement impuissants, ainsi que du déni de ses grands-parents qui avaient peur du "qu'en dira-t-on", comme beaucoup de personnes dans les petits villages et tenaient à leur réputation, acquise à la sueur de leur front et par un travail acharné qui leur avait permis de sortir de leur condition sociale. Lorsque Jacques, le père informe ses parents que de l'argent est régulièrement volé dans la caisse de la boucherie pendant la pause méridienne, ceux-ci le traitent de jaloux...et lui se retrouve impuissant face au  déni de ses propres parents qui continueront encore longtemps à se raconter à eux-mêmes des mensonges...

Désiré est le reflet d'une génération qui a refusé de prendre exemple sur ses parents, de se consacrer au travail sans avoir de vie à côté, une génération qui a trop souvent voulu oublier ses désillusions dans la drogue et la facilité. Mais Désiré a entrainé dans sa chute vertigineuse, sa femme Brigitte et sa petite fille Emilie qui contactera la maladie à sa naissance et qui ne vivra qu'une toute petite partie de son enfance en bonne santé. La seconde partie du livre, déchirante nous raconte son combat de petite fille pour vivre une enfance comme les autres entre deux séjours à l'hôpital... Un véritable traumatisme pour l'auteur encore enfant, sa fratrie et toute sa famille. 

A l'histoire intime et bouleversante de la famille, l'auteur mêle l'histoire scientifique d'une pandémie qui est toujours d'actualité aujourd'hui, le SIDA, de sa découverte au début des années 80 à aujourd'hui  a causé plus de 35 millions de morts dans le monde, donc 8000 morts par jour  (chiffres internet) et 85,6 millions de personnes ont été infectées par le virus. 

Le lecteur qui est trop jeune pour avoir connu les années 80-90 en ce qui concerne cette terrible maladie, mais aussi celui qui comme moi a vécu ses jeunes années d'adulte durant ces années-là, apprendra beaucoup de choses sur les découvertes, l'avancement de la recherche médicale, avec son lot de concurrence entre les chercheurs mais aussi entre les pays. Il comprendra au fil des pages à quel point les malades du SIDA ont été stigmatisés, rejetés par leurs amis et leurs familles, comme des pestiférés. Il en était de même dans le milieu médical, par peur de la contamination, mais aussi parce que même dans ce milieu-là, on considérait que c'était la maladie des homosexuels et des drogués. 

Cette partie du récit est très intéressante à découvrir car le lecteur revit la course contre la montre qui a été engagée et a duré des années avant que les chercheurs découvrent un traitement, l'AZT, puis la bithérapie, puis la trithérapie qui a permis de sauver enfin des vies, en évitant le développement de la maladie chez les personnes séropositives.

Il touche aussi du doigt la difficulté de vivre tout cela pour les familles, la honte quand l'homosexualité ou la prise de drogue, sont dévoilés aux proches, mais aussi la colère quand la maladie arrive et que ce n'est pas le cas, comme cela a été pour les hémophiles et tous les transfusés par exemple. Le SIDA peut toucher toutes les familles et on n'en parle pas assez encore aujourd'hui malgré toutes les campagnes de prévention auprès des jeunes et autres publics. 

L'auteur s'est documenté avec précision et un travail considérable pour reconstruire les différentes étapes de ces recherches. Il met bien en avant le courage des chercheurs, la pugnacité des pionniers comme Willy Rosenbaum, Jacques Leibowitch et Françoise Brun-Vézinet qui ont été les premiers à alerter la communauté médicale, mais ne seront pas pris au sérieux. Il poursuit en détaillant le travail de l'équipe du Professeur Luc Montagnier lequel recevra, avec Françoise Barré-Sinoussi, le Prix Nobel de médecine des années après, en 2008.

Il est révoltant avec le recul de mesurer le temps perdu à cause de l'indifférence de ceux qui dans le milieu médical, de la recherche et sans nul doute politique, vivaient dans le déni de la maladie, ce terrible "cancer gay" dont personne ne voulait entendre parler.

Voilà un livre tout à fait poignant, divisé en deux parties inégales avec un prologue et un épilogue. J'ai aimé l'alternance entre l'histoire familiale émouvante et l'avancée des recherches racontée dans un style journalistique.  Les chapitres sont courts ce qui rend plus "facile" sa lecture. 

L'auteur, avec son écriture simple et pourtant sans pathos, redonne avec ce livre une place à ceux qui ont été là, mais que le silence a voulu rayer de l'histoire familiale. Il ne juge pas, cherche à comprendre les réactions de chacun, la souffrance des uns ou des autres, le vide qui s'est installé peu à peu...et le pourquoi de ce petit cercueil_ "une taille de cercueil qui ne devrait pas exister". 

A défaut de me plonger dans la rentrée littéraire de 2023, j'ai enfin pu emprunter ce livre que je voulais lire depuis longtemps et qui est paru l'année dernière. Qu'importe, un bon roman reste intemporel et c'est le plus important. Un livre poignant à découvrir si cela n'est pas déjà fait pour vous, un livre  indispensable dont on ne sort pas indemne.  

Il a reçu le Prix Wepler et le  Prix Première Plume  2022.